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近3萬(wàn)名肺癌患者提供生存數(shù)據(jù):告知實(shí)情,癌癥患者可能活得更長(zhǎng)久

2020-09-02  

今年年初,第77屆美國(guó)電影電視金球獎(jiǎng)的影后大獎(jiǎng)?lì)C給了一位亞裔女孩——奧卡菲娜,讓她得獎(jiǎng)的是一部中文譯名叫做《別告訴她》的電影。

影片講述奶奶罹患癌癥,但家人選擇隱瞞她,并假借一場(chǎng)婚禮讓所有家人回家見(jiàn)奶奶最后一面的故事。

奶奶得了癌癥,為什么不告訴她?

影片以一個(gè)謊言開(kāi)始,一個(gè)在千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)普通家庭里真實(shí)存在的謊言。

女主角碧莉要回國(guó)參加表弟的婚禮,而25年未曾團(tuán)聚過(guò)的一家人,也都從世界各地回到中國(guó)長(zhǎng)春。但實(shí)際上他們都是為了見(jiàn)身患癌癥的老人最后一面。

只有患癌的老人——碧莉的奶奶一人被蒙在鼓里,她不知道自己的病情有多嚴(yán)重,因?yàn)榇蠹叶几嬖V她“病是良性的”。

《別告訴她》劇照

 

在這個(gè)談癌色變的年代,所有的人都對(duì)癌戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢,因?yàn)橐粋€(gè)個(gè)鮮活的生命逝去和一個(gè)個(gè)觸目驚心的調(diào)查數(shù)據(jù)不得不讓我們對(duì)癌癥心存恐懼。

當(dāng)癌癥突然降臨,不論是對(duì)患者本人或者是家屬,都是一件讓人難以接受的事情。

有老人身患重病,往往會(huì)不自覺(jué)地對(duì)病人進(jìn)行消息封鎖,選擇隱瞞,在中國(guó)家庭中并不罕見(jiàn),大家都覺(jué)得,不告訴她是為她好,因?yàn)?ldquo;如果你告訴一個(gè)老人她得了癌癥,她就會(huì)死得很快”。

在電影里,碧莉的媽媽也是這樣告訴她的。

然而,是否我們選擇回避,患者就真的無(wú)法感知實(shí)情?是否因?yàn)榛乇?,恐懼就沒(méi)有了呢?最新的一項(xiàng)研究可以給我們一些啟示。

告知實(shí)情,癌癥患者可能活得更久

上海第二軍醫(yī)大學(xué)心理與精神衛(wèi)生學(xué)系唐云翔博士和他的同事在2002年10月至2016年12月之間,招募了近3萬(wàn)名名肺癌患者,每6個(gè)月對(duì)他們進(jìn)行一次隨訪(fǎng),直至2017年6月。

研究人員還對(duì)影響肺癌生存的潛在因素進(jìn)行了登記,包括癌癥診斷情況、年齡、性別、類(lèi)型、是否知曉診斷結(jié)果等,以分析知道診斷結(jié)果對(duì)肺癌患者生存期的影響。

隨訪(fǎng)結(jié)束時(shí),有23.1%的癌癥患者生存了下來(lái)。

分析結(jié)果顯示,知曉自己診斷結(jié)果的肺癌患者,比不知道診斷結(jié)果的患者,生存時(shí)間更長(zhǎng)。知曉診斷結(jié)果的患者中位生存時(shí)間為18.33個(gè)月,而不知道診斷結(jié)果的患者,中位生存時(shí)間為8.77個(gè)月。

研究人員認(rèn)為,肺癌患者了解診斷結(jié)果,有助于延長(zhǎng)他們的生存時(shí)間,這項(xiàng)研究提供了明確的證據(jù),表明醫(yī)務(wù)人員和患者家屬應(yīng)向患者充分告知癌癥的診斷信息。

知道自己患有癌癥的人,可能會(huì)積極改變生活方式,接受治療,與疾病作斗爭(zhēng)以延長(zhǎng)生命。

唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者診斷結(jié)果后,患者雖然有可能會(huì)感到焦慮和痛苦,但從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看,這對(duì)他們有益。”

說(shuō)與不說(shuō),如何抉擇?

其實(shí),該不該告訴病人實(shí)情,見(jiàn)仁見(jiàn)智!每個(gè)人都有自己的理由或苦衷。

不告訴病人,或許病人會(huì)在疑惑不解中默默接受安排,或許會(huì)有很多事情沒(méi)有來(lái)得及做,以致充滿(mǎn)遺憾;又或者家屬會(huì)在未來(lái)充滿(mǎn)遺憾和懊悔。

選擇告訴病人,卻又擔(dān)心病人心理承受不了。

比如前幾日,一位覓友在后臺(tái)給科普君留言說(shuō)到:

“沒(méi)有告訴我爸得了癌癥是我這輩子最遺憾的事,我永遠(yuǎn)都不會(huì)忘記他離世前不解的眼神,好像在說(shuō),我只是個(gè)普通的病啊,為什么就這樣了。”

這也是多數(shù)中國(guó)家庭面臨癌癥時(shí)的困境,瞞著,能瞞多久是多久,直到那些應(yīng)該說(shuō)的話(huà)沒(méi)有說(shuō)出口,那些重要的事情也沒(méi)來(lái)得及做。

其實(shí),每位患者都會(huì)經(jīng)歷很長(zhǎng)的心理路程,“接受現(xiàn)實(shí)”往往才是癌癥治療的開(kāi)始,良好的心態(tài)才能保證治療取得最好的效果。而且就目前的醫(yī)療而言,癌癥,真的不等于死亡。

許多心理健康的癌癥病人,對(duì)壞消息的承受能力也遠(yuǎn)比人們預(yù)料的要強(qiáng)。對(duì)絕大多數(shù)患者來(lái)說(shuō),告之實(shí)情還是有必要的。

一位醫(yī)生曾做過(guò)一個(gè)2000人的調(diào)查,74%的人在親人患病時(shí)會(huì)選擇隱瞞病情。而如果是自己生病,則有85%的人希望能知道所有信息。

醫(yī)生都是支持告訴患者實(shí)情的。

因?yàn)殡[瞞病情既不合法,又不符合患者意愿。身體是患者的,他們有權(quán)有了解自己身體情況,隱瞞病情違背了《侵權(quán)責(zé)任法》。

而且瞞也是瞞不住的,總有一天患者也會(huì)猜到患癌的事情,與其讓患者一直懷疑坐立不安,莫不如直接告訴實(shí)情。

此外,癌癥治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程,需要患者的配合,如果患者不配合,影響治療,反而得不償失。

適當(dāng)告知原則教你怎么說(shuō)

從疾病治療來(lái)說(shuō),醫(yī)生、家屬、患者三方能夠站在同一立場(chǎng)共同面對(duì)癌癥,形成醫(yī)患聯(lián)盟才是最有效的方法。

而告知親人患病這件事,也是非常講究方法的,此時(shí)“適當(dāng)告知原則”就可以上場(chǎng)了。適當(dāng)告知原則就是在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候,以適當(dāng)?shù)姆绞?,告訴患者適當(dāng)?shù)牟糠帧?/p>

那么,適當(dāng)?shù)臅r(shí)候,大概是什么時(shí)候呢?

一般在接受治療三四個(gè)月后,可以讓患者知道自己的部分病情,這是基于三個(gè)考慮:

從生病不適,懷疑生癌到這時(shí),已過(guò)了三個(gè)月,患者的心理危機(jī)期已基本度過(guò)。即使部分獲知,患者情緒波動(dòng)也不會(huì)很大了,對(duì)治療或生存不會(huì)產(chǎn)生太大的負(fù)面影響。

這時(shí)很多患者已經(jīng)做了手術(shù),需要接受放化療,如果沒(méi)有一定的心理準(zhǔn)備,很難積極配合。

此時(shí)患者一般也有了接受這一壞消息的心理準(zhǔn)備了,三至四個(gè)月的到處奔波尋醫(yī)治療,他們心理也開(kāi)始平靜些了。

適當(dāng)?shù)姆绞胶筒糠钟质鞘裁茨?

適當(dāng)?shù)姆绞?/strong>”,是指根據(jù)患者自身特點(diǎn)的不同,以不同方式,讓其獲知。一般不主張直截了當(dāng)?shù)仃愒V。一定要輔以正面的、成功的實(shí)例,積極予以鼓勵(lì),讓其獲知真實(shí)病情的同時(shí),燃起戰(zhàn)勝病魔的強(qiáng)烈意愿。

適當(dāng)?shù)牟糠?/strong>”,是指可適當(dāng)保留部分病情。比如說(shuō),對(duì)于一個(gè)晚期有轉(zhuǎn)移的患者,轉(zhuǎn)移部分不一定要明示。但不變的只有一條,把患者的意愿放在第一位,這是最重要的。

其實(shí),在當(dāng)下,在與癌癥的斗爭(zhēng)中,我們?nèi)祟?lèi)已經(jīng)前進(jìn)了一大步,新治療方式以及新藥物的出現(xiàn)也讓很多癌癥患者的生存時(shí)間更長(zhǎng)。

特別是對(duì)于肺癌患者來(lái)說(shuō),雖然目前我們尚未戰(zhàn)勝癌癥,但很多靶向治療、免疫治療的藥物都相繼問(wèn)世,正逐漸將肺癌變?yōu)?ldquo;慢性病”。

所以,未來(lái)無(wú)論是患病者,還是健康的人,都應(yīng)該好好了解癌癥,了解自己的健康問(wèn)題,樂(lè)觀(guān)看待,并活在當(dāng)下,敬畏生命!

封面圖片來(lái)源:《別告訴她》劇照

參考資料:

[1] Tong Su, et al.,(2020). Association between early informed diagnosis and survival time in patients with lung cancer. Psycho-Oncology.

[2] 劉端祺. 告訴還是不告訴,這是個(gè)問(wèn)題——關(guān)于病人知情權(quán)的對(duì)話(huà)[J]. 癌癥康復(fù)(1):4-8.


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